Unzureichende Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in Deutschland
Die Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist seit Jahrzehnten bekannt, aber erst im Zuge der COVID-19-Pandemie rückte ME/CFS verstärkt ins Blickfeld von Forschung, Politik und Öffentlichkeit, denn ein Teil der Post-COVID-Erkrankten entwickelt auch ME/CFS. Die Erkrankung wird u. a. durch eine schwere Fatigue mit Belastungsintoleranz charakterisiert, bei der bereits leichte alltägliche Anstrengungen einen sog. Crash mit langanhaltender Symptomverschlechterung auslösen können. Die Mehrheit der Betroffenen ist teilweise oder gänzlich arbeitsunfähig. Eine Auswertung zeigt, dass sich die gesellschaftlichen Kosten für ME/CFS und Post-COVID in Deutschland auf über 60 Milliarden Euro pro Jahr belaufen könnten.1
Während der 3. Internationalen ME/CFS-Konferenz in Berlin wurden aktuelle Erkenntnisse zu der schweren neuroimmunologischen Erkrankung vorgestellt: Dabei ging es neben der Patientenversorgung um die zugrundeliegenden Pathomechanismen sowie um derzeit laufende klinische Interventionsstudien.
Die vorgestellten Therapiestudien, bei denen beispielsweise B-Zell-depletierende Medikamente wie Rituximab oder Daratumumab untersucht wurden, zeigen, dass sie die Symptome signifikant verbessern können. Allerdings zeigen die Ergebnisse auch eindrücklich: Es wird vermutlich nicht die eine Therapie für alle Betroffenen geben, da oft nur ein Teil auf die Therapie anspricht. Ein besseres Verständnis der Pathomechanismen, wie der viralen Persistenz oder von Autoimmunreaktionen, sowie eine differenzierte Unterscheidung der verschiedenen Patientengruppen wird zukünftig dabei helfen, die optimale Therapiestrategie für die Betroffenen zu finden.
1 mecfs-research.org/wp-content/uploads/2025/05/The-rising-cost-of-Long-COVID-and-MECFS-in-Germany.pdf